今日はLeigh症候群の僕ちゃんの診察でした.精神運動発達遅延、血中や髄液中の乳酸・ピルビン酸の高値、CTあるいはMRIにおける大脳基底核や脳幹の対象性の壊死性病変を特徴とする疾患です。四肢機能をはじめ,全身機能に問題が生じてきます.教科書的には,平均余命4-5歳といわれていますが,今日の僕ちゃんは10歳でした.小児科と親御さんの管理がすばらしかったのでしょう.この一年ほどの間に飲み込みが悪くなってきたとのことでした.初診時の観察から,姿勢の問題,頚部の安定性の問題,供食時の介護者の姿勢コントロールの問題,供食される食事の調理形式に問題がありそうです.
玉ねぎを剥くように.原因を追究して対応して行きたいと思います.次回の診察では,お弁当をもってきていただき,実際に食べられているところを診察します.
今週金曜日,大阪歯科大学で口腔ケアの講演を2回シリーズで行います。
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